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20.01.2006  Le début d’une nouvelle année est toujours un bon moment pour regarder en arrière et faire le point. Avant de dire adieu à l’année 2005, nous vous proposons une courte revue rétrospective de textes normatifs qui ont marqué le milieu de l’éthique en santé et services sociaux.

Ces textes émanent de différentes organisations du Québec, du Canada et d’ailleurs.  Ils alimenteront votre réflexion sur différents enjeux ayant une dimension éthique.

L’année a débuté avec la présentation, par le Conseil de l’Europe, le 25 janvier, du Protocole additionnel à la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine relatif à la recherche biomédicale. Bien qu’il s’agisse d’un document européen, ce document nous rappelle que la recherche biomédicale n’a maintenant plus de frontières. Tant les chercheurs québécois que les chercheurs étrangers pourront être appelés à mettre en application les principes éthiques de la recherche cadrés dans ce document. Une fois le Protocole entré en vigueur (il est présentement ouvert à la signature des pays membres), tout projet de recherche se déroulant sur le territoire des pays européens signataires devra, notamment, être évalué par un comité d’éthique de la recherche et répondre à des exigences en matière de consentement et de confidentialité, lesquelles sont similaires aux normes en vigueur au Québec.

La deuxième moitié de l’année 2005 pourrait être intitulée « protection de la vie privée  et des données personnelles » tellement ce sujet a fait l’objet de nombreuses publications. Reflet des préoccupations des instances normatives et de nos sociétés, il n’est pas étonnant de retrouver cette thématique dans de nombreux documents issus de la dernière année.

D’abord, en juin, la Commission de l’Éthique de la Science et de la Technologie a entamé une réflexion sur l’utilisation des données biométriques qui permettent l’identification des personnes par des moyens techniques (ex. : iris de l’œil, empreintes dentaires, matériel génétique). Une consultation s’est tenue en octobre sur le sujet et un rapport est attendu prochainement.

Ensuite, en septembre, les Instituts de recherche en santé du Canada ont finalisé leurs Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé. Ce document propose un cadre pour la protection de la vie privée des sujets de recherche et des données qui les concernent. Il fournit des outils pour guider les chercheurs dans l’élaboration de leurs projets de recherche et constitue un document de référence pour les CÉR lors de leur évaluation.

Par ailleurs, le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche a lancé, en décembre, une vaste consultation qui portera sur trois documents, lesquels mèneront à d’éventuelles modifications à l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC). L’objectif premier de cette démarche est de clarifier certaines notions de l’EPTC qui posent problème. La première consultation porte sur la proportionnalité de l’évaluation éthique en recherche dans l'EPTC. Pour ce faire, des définitions de « recherche », de « risque », de « personne vulnérable » et de « niveaux d’évaluation éthique » sont notamment proposées. Le document est en consultation jusqu’au 6 mars 2006.

Les deux autres documents de consultation seront publiés plus tard. Toutefois, nous savons déjà qu’ils porteront respectivement sur la protection de la vie privée et de la confidentialité dans la recherche en sciences humaines et sur le devoir de partage de l’information dans le cadre des essais cliniques. Pour plus d’information, visitez le site du Groupe interagence.

Enfin, l’on ne pourrait terminer notre rétrospective de l’année 2005 sans souligner l’adoption de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’Homme  le 19 octobre 2005. La Déclaration constitue une étape importante quant à l’adoption de principes bioéthiques qui animent nos sociétés modernes et qui sont partagés au niveau mondial. L’année 2005 a été le théâtre des derniers débats entre pays membres afin d’arriver à une version finale qui propose des devoirs à l’égard des populations humaines et ce, que l’on se retrouve dans un pays industrialisé ou non.  Issue du Comité de bioéthique de l’UNESCO alors présidé par Mme Michèle Jean, la Déclaration témoigne d’une ouverture intéressante de la part des États membres en matière de gestion internationale de la protection des personnes humaines et de l’environnement qui les entoure.


Unité de l'éthique
Ministère de la Santé et des Services sociaux
uniteethique@msss.gouv.qc.ca

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Dernière mise à jour de
cette page: 02/01/2011