VENDREDI 24 octobre 2008 - 8 H 30
SÉANCE B
Attention fragile !
Faut-il de nouvelles balises éthiques aux situations de grande vulnérabilité ?
par Gina Bravo, Robert Élie et Paule Savignac
D’un point de vue légal, les choses semblent bien tranchées. D’un côté, il y a les personnes que la loi juge inaptes à consentir d’elles-mêmes à participer de manière libre et éclairée à une recherche; ce consentement ne peut alors venir que de leur mandataire légal. Puis, de l’autre côté, il y a toutes les autres…
D’un point de vue clinique et éthique, la ligne de partage semble moins claire. Car cet autre côté, celui des personnes jugées légalement aptes à consentir, laisse voir une immense zone grise qui recouvre des situations de toutes sortes. Il y a, par exemple, ces moments de crise où une personne généralement apte cesse de l’être momentanément d’un point de vue clinique. Il y a cette inaptitude progressive et variable que l’on trouve dans certaines démences. Plus généralement, on s’inquiète aussi de cette immense cohorte de personnes dont la très grande vulnérabilité semble altérer, limiter ou compromettre la capacité de prendre une décision de manière véritablement libre et éclairée. On songe ici aux personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale ou de toxicomanie, aux personnes atteintes d’une maladie incurable, à celles qui doivent donner un consentement substitué en situation d’urgence, aux personnes âgées aux fonctions cognitives altérées, aux personnes qui connaissent de graves problèmes psychologiques, etc. Bref, d’un point de vue clinique et éthique, il existe des situations très diverses de vulnérabilité où les balises fournies par l’article 21 ne semblent pas toujours appropriées ou suffisantes.
Dans un premier temps, on proposera une analyse de la situation actuelle, des problèmes qu’elle soulève pour la recherche et pour l’éthique et des avenues que certains proposent pour les résoudre.
Puis, on réfléchira aux précautions éthiques qui pourraient ou qui devraient être prises pour mieux tenir compte de cette très grande vulnérabilité et assurer la protection des sujets, sans pour autant empiéter sur leur liberté et leurs droits ou imposer de nouvelles contraintes à la recherche.
