VENDREDI 24 octobre 2008 - 8 H 30
SÉANCE C
Le consentement... vu du terrain
Infirmières de recherche et CÉR : la méfiance ou l'alliance ?
par Claire Billet, Lyne Charbonneau, Carolle St-Pierre et Lucette Whittom
Les infirmières de recherche jouent, dans l’obtention et le maintien d’un consentement libre et éclairé des sujets de recherche, un rôle stratégique, multiple et délicat. Ainsi, ce sont elles qui résument et vulgarisent le formulaire de consentement, une tâche pas toujours facile compte tenu du formulaire mis à leur disposition et de la vulnérabilité où se trouve souvent le sujet. Ce sont également elles qui, dans les faits, assument une part déterminante de la décision d’accepter ou de refuser la participation d’un sujet à une recherche. Enfin, ce sont elles qui s’assurent que le « pacte consensuel » du consentement demeure libre et éclairé tout au long du processus dynamique qu’est une recherche.
Par ailleurs, la présence des infirmières de recherche sur le terrain en fait des témoins privilégiés des difficultés que pose l’obtention d’un consentement libre et éclairé auprès de certaines clientèles, dans certains contextes ou dans certains milieux. De même, les initiatives qu’elles prennent et les moyens novateurs qu’elles expérimentent pour informer clairement le « sujet concret » des risques, des enjeux et de ses droits pourraient inspirer les CÉR dans leur propre réflexion sur ces questions. Pourtant, les infirmières de recherche ont le sentiment que les CÉR méconnaissent leur rôle et les conditions réelles de son exercice.
Comment les infirmières de recherche voient-elles leur rôle en matière de consentement ? Dans quelles conditions l’exercent-elles ? Quelles en sont les principales difficultés ? Qu’est-ce qui entrave leurs efforts pour s’assurer que les sujets participent à une recherche librement et en toute connaissance de cause ?
Comment le CÉR pourrait-il tirer meilleur parti de leur présence directe et privilégiée auprès du sujet, de leur savoir d’expérience, de leurs idées novatrices, non seulement en matière de consentement mais, plus globalement, pour renforcer la protection des sujets de recherche ?
De quel soutien, de quels outils les infirmières de recherche ont-elles besoin pour mieux exercer leurs responsabilités ?







